每年藥費達百萬 BC停止資助9歲絕症女孩

2025-06-21 | 來源: 加西網 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

自2019年起資助每年費用高達100萬加元的高價藥物後，BC省政府於本周三宣布，將停止為溫哥華島一名患有罕見絕症的小女孩提供該藥物的公共資助。

9歲的夏莉·波洛克（Charleigh Pollock）患有2型神經元蠟樣脂褐質沉積症（CLN2），又稱巴頓病（Batten disease），這是一種罕見且晚期的遺傳疾病，會導致每日多次癲癇發作，並最終造成嚴重腦損傷。

波洛克於2019年被公眾所知，當時省政府宣布將為她支付一款名為 Brineura 的藥物費用。這種藥物需通過向腦部注射輸液來減緩CLN2的進展，每年治療成本高達100萬加元。她是目前BC省唯一一位確診患有該病的患者。

省衛生廳長喬西·奧斯本（Josie Osborne）在周三的一份聲明中指出：“治療罕見病所需的昂貴藥物，為公共醫療決策增添了額外復雜性。”但她強調，是否繼續資助Brineura的決定是基於醫療專家的獨立判斷，而非藥物費用的考量。

據介紹，波洛克在3歲時開始接受該藥物治療，至今估計已花費至少500萬加元。

奧斯本廳長表示，當患者的運動能力和語言功能下降至一定程度後，Brineura將不再能有效延緩病情。“醫生於去年評估認為，波洛克的病情已達到Brineura停止治療的標准，”她說。

省政府表示，為BC省“罕見病昂貴藥物”項目患者提供藥物報銷的決定，是基於一個獨立專家委員會的建議，該委員會采用了加拿大藥品管理局的臨床標准。

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此後，省衛生廳組織了相關審查，並依據一個獨立專家委員會的建議做出決定。該委員會參考了加拿大藥品管理局（CADTH）制定的臨床指南。

“我知道這不是波洛克一家願意聽到的消息，這也不是我們任何人願意面對的決定。”奧斯本補充道。

但波洛克的母親則對省府的決定表示不理解。

不過，波洛克的母親喬裡·費爾斯（Jorie Fels）則對這一決定表達強烈不滿。她在6月13日於Facebook發帖稱，自己仔細閱讀了相關醫學評估報告，但仍無法理解省政府為何決定終止資助。

她寫道：“不繼續提供藥物治療是殘忍而錯誤的。”

費爾斯強調，波洛克的醫療團隊一致認為她目前仍在從藥物中受益，繼續治療符合她的最佳利益。“現在還不是停止Brineura治療的時候，”她表示。“我們懇請省政府允許她繼續使用該藥物，繼續活下去。”